С наредба на Министерство на здравеопазването се създава и поддържа регистър на пациентите с редки болести. Такъв регистър в момента се прави като данните идват от експертните центрове. Регистърът е интерактивен и включва болните поименно и те могат да бъдат използвани за проследяване на болестта. Регистърът може и да се използва за статистически и научни дейности. Очаква се да бъде готов скоро – през март ще се тества пилотно, а внедряването и функционирането му трябва да стане след 30 април 2017 г.
Това заяви доц. Христо Хинков, директор на Националния център за обществено здраве, предаде репортер на БГНЕС.
Редките заболявания изискват специфичен подход. Нужно е да има комплексност, за да се обхванат хората. Изисква се и диференциран подход, за да може всеки да получи това, от което се нуждае. Диагностиката и лечението е скъпо, защото болестите са редки. Освен това тези заболявания се лекуват с лекарства "сираци" - и затова подходът на МЗ е да осигури тази комплексност и диференцираност, каза от своя страна зам.-министърът на здравеопазването проф. Атанас Кундурджиев.
От години се провеждат скринингови програми, а от 2008 г. е приета програма за редките болести като лекарите насочват към скрининг на новородени. За миналата година над 60 хил. новородени са обхванати от скрининга, което е практически всички. Важното е, че децата, които са с установена рядка болест още в първите дни започват специфично лечение, което предотвратява усложнения в бъдеще.
Има и скрининг на бременни за хромозомни аномалии - като са обхванати над 24 500 жени, което е с 8% повече спрямо 2015 г. В световната практика от обхванатите жени към 5% са рискови и при тях са проведени до родови процедури. В България 75% от тези рискови жени са обхванати.
Освен това у нас има разкрити експертни центрове за редки болести. 7 от тях са включени в европейската референтна мрежа. България е втората страна в ЕС, която има такава програма за редки болести. За да се включи един такъв център в европейската мрежа, трябва да мине през много проверки и процедури, което говори за нивото на тези центрове и за хората, които работят в тях, обясни Кундурджиев. Трудът на хората, които работят в тези центрове, е доброволен. Това са хора, които са отдадени на професията, обясни той. Някои от редките болести са открити у нас и са описани в елитни медицински издания.
Винаги има проблем с лечението на пациентите с редки болести. НЗОК за много от тях заплаща. От 7 хиляди редки болести само за две има намерено ефективно лечение, а за останалите се работи симптоматично. Има списък на редките болести, който се допълва непрекъснато. Амбицията на МЗ е да се разширява списъкът и възможностите за лечение на пациентите с редки болести.
Проф. Ивайло Търнев - ръководител на един от центровете за редки болести, обясни, че делегация от ЕС е идвала на място да ги одитира. Предварително са си подготвили документите и тяхната оценка, които сами са си дали, е била по-ниска от оценката на европейските експерти. Това, което се опитват да направят на европейско равнище е лечение, рехабилитация както и проследяване на болестта, защото лечението, когато е за дълъг период от време, се променя според болестта.
Ние сме и центрове за клинични изпитания за други скринингови програми за болести, обясни Търнев. Идеята е колкото се може по-рано да се определи болестта, защото колкото по-рано се открие тя, толкова по-голям е шансът за нейното лечение. Има дори болести, които в първи стадии са лечими, обясни той. Основната цел на центровете е редките и трудни за диагностика болести да бъдат открити възможно най-рано. Към експертния център в Александровска болница има и комисия за редките болести. Тя се събира ритмично и изписва протоколи към НЗОК.
У нас нормативната уредба е водеща в сравнение с европейските държави и е отворена към всички нови инициативи, които стартират по отношение на редките болести.
Зам.-министър Кундурджиев каза, че въпреки недостатъчното кадри има успехи. Идеята е да се съхранят кадрите, а не да бъдат нападани. У нас обаче основният проблем е липсата на електронно здравеопазване, защото така става по-трудно прехвърлянето на изследванията от едно място на друго в Европа. /БГНЕС